Keď zomierajú deti…  S láskou a doma

Venované všetkým deťom, už anjelikom a ich rodičom …

Lívia Kádárová je mladá mamička. Má 27 rokov a dve deti. Boli tri, o prostredného synčeka však s manželom prišli, keď mal iba 29 dní. Maxim sa narodil s vážnym ochorením obličiek a vývojovou chybou, tzv. Potterovým syndrómom. Lekári mu nedokázali pomôcť. Lívia sama nevie, ako s manželom dokázali prežiť smrť vlastného dieťaťa, no sú presvedčení, že bez detského hospicu Plamienok by to asi nedali. Práve vďaka nemu spomínajú na najkrajšie posledné chvíle so synčekom, mimo nemocnice. Dodnes to považujú za najsprávnejšiu vec, ktorú pre Maxima mohli urobiť. Lívia bola ochotná o najťažších chvíľach života prehovoriť pre DALITO.

„Je  nepredstaviteľne ťažké prežiť smrť vlastného dieťaťa. Je to najťažší údel človeka, no musíte to celé prijať , prichádza to časom,“ hovorí s láskou mladá mamička, ktorá v rukách objíma malé batoľa. Manželom Kádárovým narodilo ako tretie v poradí.

Spomína na posledné dni jeho súrodenca, kedy žila zo dňa na deň. „Nakoľko mám staršiu dcéru, človek či chce, či nechce, nech sa cíti akokoľvek zle, kvôli dieťaťu musí ísť ďalej. Na tú bolesť som však nebola sama, bol som mnou môj manžel. Veď aj jemu zomrel syn, nie iba mne. Navzájom sme sa držali a večer čo večer spolu plakali. Ráno čo ráno sme vstali, urobili si obľúbenú kávu a fungovali kvôli dcére,“ hovorí o posledných dňoch syna.

„Zo začiatku idete ako robot. Oprať, ožehliť, uvariť, starať sa… a časom prídu chvíle, keď sa objaví aj úsmev na tvári a vy zistíte, že ste sa v živote opäť posunuli ďalej.“

Keď rozpráva o pocitoch hrôzy zo straty dieťaťa, cítiť, že ich posledné spoločné dni doma neboli len o žalosti, obrovskej bolesti a smútku.  Dnes priznáva, že si nevie predstaviť, akoby to prežila, keby v tie dni neboli u nich pracovníci detského hospicu Plamienok, ktorí jej dávali pocit bezpečia pred nevyhnutnosťou, na ktorú sa musela pripraviť a vedela, že príde. Už čoskoro.

„Život doma s Plamienkom nie je život o smrti ani o umieraní, ale práve o tom živote, pretože si uvedomujete, že niekde nad vami síce visí tá temnota, ale vám dieťa v náručí stále žije a vážite si každú minútu jeho života. Nám sa doma, po odchode z nemocnice, stali naozaj zázračné momenty, za ktoré som nesmierne vďačná. Synčekovi nefungovali obličky, opúchal, lebo telo zadržiavalo vodu, preto nevládal otvoriť očká. Moja dobrá priateľka, ktorá nás fotila aj na svadbe, neočakávane zaklopala na naše dvere aj s kolegom. Že si nás prišli odfotiť, aby sme mali pamiatku. Maximko celé dni spinkal, ale pri fotografovaní mal zrazu celý čas otvorené oči! Stále si nás obzeral. Bolo to niečo neskutočné, úžasné! Bolo to na tretí deň, čo sme boli s ním doma, na ôsmy zomrel. Naozaj, iba pri fotografovaní to bol jediný čas, keď mal otvorené oči. Doteraz to vnímam ako jeho rozlúčku s nami, že si nás obzeral, krútil ústočkami, akoby sa chcel usmiať. To bolo niečo čarovné. V tej strašnej chvíli moment neskonalého šťastia. Neskonalého úprimného šťastia, že vidím oči svojho syna a on vidí moje. Takže doma nám na stene visia úžasné fotografie, pretože náš syn žil. Nechceme naňho zabudnúť. Je naozaj zlé, keď okolie zabúda na to, že sme mali doma ešte ďalšie dieťa. Veď to dieťa je stále  v nás. Nikdy nezomrie, lebo láska nikdy nezomiera,“ zveruje sa s pocitmi, ktoré prežívala v posledné dni života svojho syna mladá mamička.

Takéto rozhovory sú veľmi ťažké aj pre novinára. Vidí sa vám, že akákoľvek otázka, ktorú položíte, je maximálne hlúpa. Lívia to vycíti a ubezpečuje ma, že sa môžem pýtať na čokoľvek, aj na to, či smrť dieťaťa nepoznačila ich manželstvo.

„S manželom sme mali vždy úžasný, priateľský, milujúci vzťah, ktorý nám aj ostal a odkedy sa toto stalo, tak si vždy povieme, že už nič horšie sa nám nestane a možno preto je náš život šťastnejší a radostnejší, lebo si vážime každú jednu drobnosť a maličkosť v našich životoch,“  hovorí s láskou o rodine, ktorá je pre ňu všetkým.

To, že bol pri nich Plamienok a synčeka zobrali na jeho posledné dni života domov, považuje za najlepšie rozhodnutie svojho života napriek tomu, že čelila prosbám v rodine, aby so synom ostala v nemocnici, aby nestratili  aj poslednú nádej, že sa ešte možno stane nejaký zázrak.

Rodiny často do poslednej chvíle dúfajú, že im lekári pomôžu.

„Keď sme oznámili našim mamám, že máme možnosť ísť zomrieť domov, tak mali strach, v povedomí ľudí naozaj stále ostáva, že maximum, čo môžete pre dieťa urobiť, je ostať v nemocnici. Veď tam ho zachránia. A človek blízkym vysvetľuje a vysvetľuje, že sú, bohužiaľ, diagnózy, keď šanca na uzdravenie neexistuje. Žiadna. Naozaj je veľmi ťažké v sebe to prijať, lebo sa hovorí, že nádej zomiera posledná. V týchto chvíľach však nádej zomrela. My sme si s Plamienkom vysvetlili všetko, čo nás doma čaká, a padlo rozhodnutie. Ideme domov. Tu vidím veľmi malú podporu najmä v malých nemocniciach. Som z Levíc. Mnohí lekári v nemocnici ani len netušia, že existuje Plamienok. Pýtali sa ma, čo to je, kde to je a podobne. Vnímam to ako veľmi smutné, lebo keď to nevedia oni, nebudú o tejto možnosti vedieť ani rodičia nevyliečiteľných detí. Lekári im tak nevedia vysvetliť, že ich deti majú ešte predsa len jednu úžasnú možnosť. Umrieť doma. Všetkým rodičom v takejto ťažkej situácii by som povedala, domov sladký domov, pretože dieťa v akomkoľvek veku a stave nemusí byť do poslednej chvíle napojené na hadičkách. Môžete si ho kedykoľvek objať, pomojkať, vziať do náručia, dať mu jesť obľúbené jedlo, a to sú tie nenahraditeľné chvíle. Dokonca sú detičky, ktorým zdravotný stav dovoľuje ísť aj von na prechádzku. Toto vám nemocnica NIKDY nedá!“ vysvetľuje Lívia, ktorá nikdy nezmení názor, že vziať Maxima z nemocnice domov, bolo najlepšie rozhodnutie jej života, ktoré neľutuje ani sekundu. Urobila by to opäť.

„Mám z toho úžasne dobrý pocit. Veď máme aj staršiu dcéru, ktorá pre hygienické normy nemohla ísť za svojim bratom. Doma si ho mohla ešte pohladkať a mať na Maxima aj svoje spomienky. Naozaj to  vnímam ako naše najlepšie rozhodnutie, ktoré sme v danej situácii mohli urobiť. Pretože pre nášho syna to bolo najlepšie. A spravili by sme to opäť,“ hovorí mladá mamička a pobozká svoju ďalšiu dcérku na čelo.

Na Slovensku v domácom prostredí zomiera iba 2,5 percenta nevyliečiteľne chorých detí. Veľmi nízke číslo oproti rozvinutým krajinám. Plamienok spolu s ostatnými detskými domácimi hospicmi v Nitre, Banskej Bystrici a Košiciach je pri nich v posledných dňoch, hodinách a minútach. „Budeme musieť premyslieť spôsob a vytvoriť systém starostlivosti v rámci celého Slovenska, aby táto pomoc bola ponúkaná a dostupná všetkým. Dnes už vieme, že domov by si vybralo viac ako 90% detí a rodín, ktorým už v nemocnici nevedia pomôcť,“ povedala riaditeľka detského domáceho hospicu Plamienok Mária Jasenková.