Osteoporóza: Príbeh, ktorý sa naozaj stal a nie je o veku, hormónoch ani genetike

Tento príbeh zverejňujeme preto, aby aj tí, ktorí si myslia, že sa im nemôže stať vedeli, že môže a veľmi rýchlo. Vlastne pomaly, veľmi nenápadne, bez príznakov a akéhokoľvek upozornenia. Až kým sa niečo nestane, alebo jedného dňa konečne nestretnete lekára, ktorý po 15 rokoch utrpenia berie každé jedno slovo pacienta vážne. Príbeh, ktorý ešte našťastie nemá koniec, zverejňujeme pri príležitosti Svetového dňa osteoporózy. K ťažkej osteoporóze bez vyhliadky do budúcna sa totiž veľmi ľahko môžete dopracovať aj úplne inak, ako len vekom.

Lucia  mala 37 rokov keď sa jej opäť zrútil svet. Zasa ležala v nemocnici a prednosta gynekologicko-pôrodnej kliniky opäť pri jej posteli len zalamoval rukami, čo to zasa „vystrája“.  Všetky výsledky mala roky negatívne. Nikdy v tehotenstve nemala žiadne problémy okrem toho, že sa len celé roky cítila neskutočne vyčerpaná. Bolo to po piaty krát čo nedokázala vynosiť vytúžené dieťa. A lekári jej opäť nevedeli povedať prečo.  

Vytúžená odpoveď po rokoch

Už roky cítila, že niečo nie je v poriadku. Napriek tomu, že odborníci hľadali príčinu, všetko skončilo pri odporúčaní „menej práce a stresu“. Keď sa jej pýtali na príznaky, dookola sa len sťažovala na totálnu vyčerpanosť. Roky to pripisovali vysokému tempu jej pracovného nasadenia. Ona to však cítila inak.

„Ťahalo sa to dlhé roky, až kým som sa pre problémy s kyselinou nedostala ku gastroenterológovi, ktorý okamžite po vyšetrení gastrofibroskopiou už voľným okom videl, že mám dlhé roky neliečenú celiakiu. Roky som o tejto závažnej chorobe, ktorá môže ovplyvňovať aj tehotenstvo netušila. Špecialista ma okamžite upozornil, že to mnohé z mojich problémov vysvetľuje a že okamžite musím ísť aj na vyšetrenie hustoty kostí, na denzitometriu. Neliečená celiakia, ktorú podľa stavu mojich čriev odhadol až na 15 rokov, totiž spôsobuje aj vážnu osteoporózu,“ spomína na začiatky, keď jej gastroenterológ zmenil celý život. Paradoxne sa vtedy vlastne potešila, lebo konečne dostala odpoveď na otázku: Prečo?   

Termín na denzitometriu  dostala tak rýchlo až začala tušiť, že „sranda sa skončila“. Keď jej rádiologička urobila prvý scan, zopakovala ho. Bola presvedčená, že prístroj sa pokazil. Keď mladej žene podávala zopakované výsledky hodnoty kostí, tvárila sa, akoby jej išla oznámiť, že jej zostávajú posledné týždne života. Boli to najhoršie výsledky, aké za posledné roky v bratislavskej nemocnici namerali. Mnohí sa takých zlých hodnôt vraj ani nedožijú. A ona mala len 37 rokov.  

Život hore nohami

Lucia prišla aj do nemocnice ako vždy. Elegantná na vysokých opätkoch. Keď ju tak po prečítaní výsledkov z denzitometrie uvidel profesor endokrinológie, okamžite jej vysvetlil, že ak chce normálne žiť ďalej, je to jej posledná vychádzka vo vysokých lodičkách. Zakázal jej vlastne úplne všetko, napriek tomu, že subjektívne sa cítila úplne zdravá.

O ťažkej osteoporóze, ktorú spôsobila roky neliečená celiakia, absolútne netušila. Dnes presne vie, čo to znamená, ak niekto o osteoporóze povie, že je to tichý zabijak. K ťažkej forme osteoporózy na chrbtici sa pridala aj osteopénia na bedrových kĺboch. Endokrinológovia ju doslova zachraňovali v hodine H. Ak by jej totiž gastroenterológ konečne nediagnostikoval naozaj závažné ochorenie celiakiu a okamžite ju neposlal aj na denzitometriu, možno dnes už nežije. Okrem neschopnosti donosiť dieťa a vyčerpanosti totiž necítila absolútne nič. Po rokoch však dostala konečne odpoveď a jej sa začal úplne nový život.

„Vzhľadom na to, že nejde o klasickú osteoporózu pre vek či po menopauze, ale sekundárnu, ktorá vznikla pod vplyvom úplne niečoho iného, nemusela som užívať hormonálne lieky. Liečim sa len mimoriadne prísnou bezlepkovou diétou, vápnikom a vitamínom D s podporou liekov, aby sa mi v tele udržal vápnik čo najviac. Doslova sa nalepil na kosti, aj keď v určitom štádiu je už poškodená hustota kostí nezvratná, dá sa len udržiavať daný stav, prípadne spomaliť ten po menopauze. A tá má desí. Raz totiž do nej pôjdem v úplne inej štartovacej pozícii ako väčšina žien,“ zvážnie.

Chyba vylúčená

Lucia musí každý rok absolvovať kolotoč vyšetrení, aby sa lekári uistili, že ju medikamentózne správne nastavili ešte aj bez hormonálnej liečby a jej už aj tak vážny stav sa nezhoršil. Bezlepkovú diétu dodržiava na viac ako 100%. Chápe totiž, že už minimálne pochybenie ju môže stáť zlomenie stavca, pretože po každej takejto dietetickej chybe jej črevá opäť prestanú vstrebávať vápnik v požadovanom množstve na dlhší čas. A pri jej hodnotách hustoty kostí to môže mať fatálne následky.

Žena má však šťastie v nešťastí. Možno jej ďalšia diagnóza hypermobilita pomáha v tom, že poslednú zlomeninu mala ešte ako osemročné dieťa. Ale dokedy? Zomriem raz na zlomeninu chrbtice či bedrového kĺbu? Pýta sa pri každej kontrole odborníkov. Odpoveď nepozná. Spoločne s odborníkmi sa snažia čo najlepšie pripraviť na čas, keď sa aj ona ocitne v rokoch, keď už nielen ženské hormóny na stavbu kostí nefungujú. Lebo len potom sa to začne….  

„To, že som zatiaľ našťastie neutrpela žiadnu zlomeninu mojich mimoriadne krehkých kostí je vlastne zázrak. Často prežívam úzkosť až strach, či do mňa niekto nenabúra na ceste a ja sa už nikdy vďaka ťažkej osteoporóze nepostavím na nohy. Neviem si totiž predstaviť, ako také krehké kosti niekto láta na operačnej sále.

Našťastie vďaka mojej zodpovednosti k pravidelným návštevám lekárov sa subjektívne cítim veľmi dobre. Vlastne mi nič nie je. Viem však, že z tejto ťažkej osteoporózy, ktorá zo mňa urobila aj občana ZŤP, sa už nikdy nevyliečim. Lekári už môžu iba zachraňovať to, na čo kedysi niekto „pozabudol“, aby sa to ešte nezhoršilo, aj keď sa to už vlastne ani nemá kde zhoršiť.  Chvalabohu, zatiaľ máme spoločne všetko pod kontrolou. Veľký pozor si však musím dávať napríklad na „krok do prázdna“, lebo sa veľmi ľahko a rýchlo môže skončiť kompresívnou zlomeninou stavca. Inak naozaj necítim vôbec nič. O to je to možno horšie,“ opisuje Lucia, ktorá vyzýva nielen ženy, ale aj mužov, aby hrozbu osteoporózy nepodceňovali. A už vôbec nie v prípade, ak im diagnostikovali celiakiu.  

Chce stále žiť

Na to, že je naozaj vážne chorá musí myslieť denne, napríklad pri ceste MHD, kedy sa vždy snaží posadiť sa. Nie preto, že by nevydržala stáť, ale aby v prípade prudkého pribrzdenia dopravného prostriedku nespadla, prípadne do nej nenarazil ďalší cestujúci.

„Inak sa priznám, že si paradoxne už chodím aj zalyžovať tak, ako som chodila kedysi. Roky som maximálne dodržiavala všetky odporúčania lekárov, až som sa jedného dňa zobudila a zistila, že už nežijem. Že už to nie som ja a ovplyvňovalo to aj moju rodinu. A tak som so všetkým rešpektom k osteoporóze začala znova žiť. Napríklad som sa vrátila aj na lyže, len si dávam obrovský pozor. Lyžujem len na širokých svahoch a v strediskách, ktoré vyhľadáva menej turistov, lyžujem vždy pomaly a na kraji svahu ….

Naozaj si dávam veľký pozor. Dobre, raz som celkom škaredo spadla, ale lekárka mi povedala, že ma asi zachránila práve moja extrémna hypermobilita. Samozrejme, že sa bojím čo bude ďalej, ale bola som ešte príliš mladá na to, aby som „prestala žiť“,“ spomína Lucia, ktorá má už dnes viac ako 50 rokov a dodáva, že je pre ňu nesmierne dôležité, aby ľudia vedeli aj o tejto možnosti.

„Často myslím najmä na celiatikov, ktorým toto ochorenie diagnostikovali a občas sa pochvália, že bezlepkovú diétu porušili bez toho, aby si uvedomovali, ako vážne si tým ubližujú. Možno majú lekára, ktorý na to nie celkom má čas ich upozorniť, že aj občasné porušenie bezlepkovej diéty môže byť raz pre pacienta fatálne. Raz, po dlhých rokoch, keď nebudú napríklad celé roky tušiť, že sa im rozpadajú kosti,” upozornila.

Strach z budúcnosti

Lucia sa aj po rokoch cíti stále rovnako, teda necíti vôbec nič. Chrbtica ju bolieva rovnako ako všetkých, ktorí celý deň presedia za počítačom. Len tie vysoké opätky už prenechala zdravým a veľký pozor si dáva na krok do neznáma. Najmä na lúkach či v lese.

„Zvykla som si už na to, že som vážne chorá a ostanem až do konca života. Dôležité pre mňa je, že ma to nezlomilo, aj keď duša chvíľu trpela a strach z budúcnosti cítim každým rokom viac. Mám obrovské šťastie na lekárov, ktorým absolútne dôverujem a viem, že robia pre mňa maximum. A ja sa ich snažím počúvať. Nevynechám jediné preventívne vyšetrenie a kontrolu. Aj trojkombináciu liekov som za celé roky vypustila iba jediný raz počas pandémie asi iba na tri dni, keď som sa k nim nevedela dostať pre opatrenia. Vraj som ich najzodpovednejší pacient, ktorý stále nestráca aj humor. Vtedy im poviem, že nádej a humor musia umrieť posledné. Aj vtedy, keď deň pred kontrolou celý deň musím zbierať celodenný moč, aby som ho na druhý deň odniesla do ambulancie. Niekedy sa smejem, že bože, keby tak klient vedel, že pri tom rokovaní mám v kabelke zaváraninovú fľašu s močom. Čo už, termín u lekára si nie vždy môžem vybrať,“ zasmeje sa Lucia, ktorá má najhoršie stále ešte len pred sebou. Neskončite zbytočne ako ona, aj keď ona za to nemôže. Nie je na to jediný dôvod. Stačí tak málo, myslieť na to nielen pri celiakii a nechať si včas skontrolovať hustotu kostí.

(Ak vás tento článok zaujal, redakcii Dalito.sk môžete darovať kávu)