Aj v deň, keď sa narodilo sväté bábätko, zomierajú deti. Odprevádza ich Mária

Stretávame sa pracovne, no toto stretnutie je predsa len niečím výnimočné. Je presne 15 rokov odvtedy, čo n. o. Plamienok oznámilo svoju existenciu. Ako redaktorka spravodajstva STV som vtedy po prvý raz na Slovensku informovala o tabuizovanej téme, že aj na Slovensku zomierajú deti. Z témy som mala paniku, pretože som si nevedela predstaviť, ako ju spracujem, čím reportáž obrazovo pokryjem. A tak som išla domov a nakrúcali sme sviečku, ako horí a, bohužiaľ, aj zhasína… Mária Jasenková, riaditeľka detského hospicu Plamienok na prvú reportáž o Plamienku spomína dodnes.

Pamätám si, že ste mali strach, ako ľudia na Slovensku prijmú zameranie Plamienka. Veď o umierajúcich deťoch dovtedy takmer nikto verejne nehovoril. Sami ste nevedeli, čo z toho bude, pretože ste po prvý raz informovali, že deti u nás aj zomierajú, navyše v nemocniciach, čo nie vždy je správne.

Keď sa obzriem späť, hreje ma pocit na duši, že tie roky stáli za to. Nevedeli sme, čo z toho bude. Niekde som však cítila, že to máme robiť, vydržíme to, budeme otvorení zmenám a nepôjdeme len za svojím vlastným záujmom, budeme hľadať to, čo tie deti potrebujú. Verím, že to tak je.

Náš portál sa volá DALITO aj preto, že nemám veľmi rada zbytočnú skromnosť, v ktorej sme na Slovensku vychovávaní. Som presvedčená, že vy ste to DALI, aj keď cesta pred vami je ešte dlhá.

Súhlasím. Boli všelijaké chvíle, no niektoré veci neovplyvníte a niektoré ovplyvňujú, či to dáte. Takže áno, dali sme to, lebo nám bolo dopriate to dať.

Do dokonalosti hospicovej služby na Slovensku máme podľa vás ešte ďaleko. Sama stále upozorňujete, že oproti iným krajinám  naše nevyliečiteľne choré deti často zbytočne zomierajú v nemocnici. Kedy si budete môcť definitívne povedať, že ste to dokázali?

Podľa toho, aké si dáme kritérium. Keď si vezmem len jednu rodinu, jednu matku, ktorá potom žije život s naplnením, vie o tom rozprávať a svojím spôsobom je vďačná za tú skúsenosť, hoci bola bolestná, tak aj ja cítim, že sme im pomohli, že sme to dali. Čiže tým hlavným kritériom sú deti a ich rodiny. No keď to človek vezme z vyššieho nadhľadu,  kde už ide o zmeny v rámci kraja či dokonca štátu, tak tam nás ešte čaká veľa práce. A nezáleží to len na jednotlivých hospicoch. Musíme premyslieť koncepčný systém starostlivosti o tieto deti. Paliatívnu starostlivosť môžete poskytovať aj v nemocnici a myslím si, že pre niektoré deti je to vhodné miesto. No väčšina by aj tak najradšej išla domov. Treba však aj definovať, čo to znamená paliatívna starostlivosť a aké sú kritériá a štandardy jej poskytovania. U dospelých sa niečo pripravuje, no chýba nám systém v pediatrii. Potom je tu otázka vzdelávania odborníkov, aby rodiny dostali kvalitnú pomoc. Vzdelávanie v tejto oblasti je náročné. Zahŕňa nielen medicínsku časť, ale aj psychologickú – sprevádzanie, ako komunikovať s rodinami, ktoré strácajú dieťa. Nie je to iba o vedomostiach, je to o sebapoznaní a zážitkoch. A tiež je to otázka financií.

Mám pocit, že v tomto sme tretí svet.

Sú krajiny, kde paliatívna starostlivosť vôbec nie je rozvinutá, ale aj krajiny, kde  je na veľmi dobrej úrovni: napríklad v Nemecku, vo Veľkej Británii, dokonca aj v Holandsku, napriek tomu, že tam majú schválenú eutanáziu. Keď si však vezmete jednotlivé príbehy rodín, zistíte, že služby sú kvalitné aj u nás. Chýba nám však systémové riešenie. V tom je rozdiel medzi zahraničím a nami. Cieľom je, aby služby boli dostupné pre všetky deti, aby lekár vedel, čo povedať, čo odporučiť a aby pediatri mali základné vedomosti o tom, čo je paliatívna starostlivosť.

To neznie dobre, že lekár nevie, čo je paliatívna starostlivosť. Je to bežné?

Lekárom to nemôžeme zazlievať, pretože v pregraduálnej ani v postgraduálnej výuke to doteraz nebolo, aj keď sa situácia začína meniť. My sme tie skúsenosti mali, pretože ja som vyšla z prostredia detskej onkologickej kliniky, mala som možnosť vycestovať do zahraničia a vidieť, ako to robia. Učí nás život.

Ako je možné, že hoci 15 rokov odprevádzate deti na druhú stranu, tak sa stále usmievate?

To je maska.

Dá sa vôbec od tejto práce odosobniť?

Nedá. Bez ohľadu na to, či ste riaditeľ alebo pediater, ktorý práve nastúpil. Po čase sa však naučíte poznať svoje limity a viete, čo urobiť, keď vám telo, srdce, duša signalizujú, že ste blízko limitu. Potrebujete voľno, odpojiť sa od práce, mať niečo, čo vás baví.

Aký je váš limit?

Keď je toho utrpenia detí príliš, veľa jazdíme, nespíme, k tomu tlak v rodine, ktorý je zákonitý, sa prenáša aj na nás. Cítim, že mám dosť, keď som nervózna, veľa o tom premýšľam, trápi ma to, aj v noci, vtedy viem, že potrebujem odstup. My sa delíme, striedame, do rodiny nechodí iba jeden. Hovoríme o tom…

Aj sa vám o umierajúcich deťoch sníva?

Áno, ale nesnívajú sa mi zlé veci.

Teraz však máte v očiach slzy…

Ak chcete pomôcť, tá citlivosť tam musí byť. Ak nie je, ľudia to spoznajú. Na druhej strane sme mali kolegov, ktorí museli odísť, lebo smútok a bolesť tak zasahovali do ich života, že to vzdali. A mali sme aj ľudí, na začiatku, ktorí vyhoreli.

Sú Vianoce. Budete doma s rodinou alebo budete mať službu?

Každý rok sa striedame. Raz má jeden službu na Vianoce a voľno na Silvestra a ďalší rok naopak. Minulý rok som slúžila na Štedrý deň, no už nás je viac lekárov, takže by som rada bola so svojou rodinou. No vždy som v zálohe, ak by sa niečo dialo.

Je návšteva rodiny s umierajúcim dieťaťom na Vianoce iná?

Na Štedrý deň chodíme na výjazd iba vtedy, ak je to nevyhnutné. To znamená, že iba v krízových situáciách. No stalo sa nám, že nám dieťatko zomrelo priamo na Štedrý deň. To bolo veľmi ťažké. Bola som pri tom, takže tie Vianoce som prežila inak. Na to nikdy nezabudnete. Idete autom, všade sú rozžiarené okná, na cestách ani človeka. Viete, že ľudia sú doma, varia alebo už večerajú, rozbaľujú si darčeky a vy prídete do rodiny, kde to nie je, lebo v deň narodenia Ježiša zomiera dieťatko. Neskôr som si povedala, že veď takéto Vianoce nie sú každý rok, že jedny Vianoce predsa obetujete pre niekoho, a možno s odstupom času to budete vnímať ako dar, že dieťa mohlo zomrieť doma. Pár dní to trvá, kým sa opäť napojím do života, no vždy mi to aj niečo dá. Vždy si niečo všimnem alebo ma to k niečomu privedie, aj ten vzťahový zážitok, ako ma tá rodina prijme. Predstavte si, že rodina, kde stratili na Štedrý deň dieťa, nás vyprevádzala a ďakovali nám z celého srdca. Ťažko sa to opisuje slovami, sú to veľmi silné zážitky.

Každá moja otázka pri takejto téme mi príde absurdná, nepatričná. Vy ste ešte v štádiu, že si dávate pozor na to, čo poviete rodičom dieťaťa, alebo už je to iné?

Snažím sa pýtať tak, aby som sa nepýtala kvôli sebe. Pamätám si na jeden zážitok. Minulý týždeň ma po 15. rokoch navštívila rodina, kde sme sa v roku 2002 starali o ich dievčatko. Miška mala nádor na kosti. Robila som vtedy ešte na onkológii.  V službe som sa zastavila pri jej otcovi a spýtala som sa ho, či si myslí, napriek všetkému, že mu tá Miškina choroba niečo dala. On sa veľmi nahneval a ani sa mu nedivím. Potom mi bolo ťažko, cítila som, že mu nerobím dobre tými otázkami, že to nie je vhodný moment pýtať sa takéto veci, navyše keď to robím len preto, že to potrebujem vedieť ja. A vtedy som si povedala, že si na to budem dávať pozor a budem sa pýtať iba tak, aby to k niečomu bolo, aby to pomohlo tej druhej strane. Rokmi si nájdete štýl, intuitívne už viete, kedy a ako to bude fajn. Tým však ten príbeh nekončí. Asi po šiestich rokoch mi tento otecko zavolal. Pýtal sa, či si naňho pamätám. Povedala som, že samozrejme. A on, že mi chce dať odpoveď na tú moju otázku. A povedal: Keď idem s deťmi autom, tak kedysi, keď sme išli okolo stáda kráv, pridal som, aby sme ten smrad cítili čo najmenej. A dnes pribrzdím a poviem mojim deťom, aby sa započúvali, ako krásne tie zvonce zvonia.

Primárka n. o. Plamienok Mária Jasenková slúži aj tieto Vianoce.