Dali to! V hre o život vyhrávajú

Liečba rakoviny hrubého čreva a konečníka je ako hra lekára, pacienta a jeho rodiny o život. Je to súboj, v ktorom spolu víťazia alebo prehrávajú. Za túžbou vyhrať je túžba žiť a víťaziť nad ochorením, pre chvíle, na ktorých záleží…

Slovensko patrí medzi krajiny s najvyšším výskytom rakoviny hrubého čreva a konečníka  vo svete! Na Slovensku je zhubný nádor kolorekta druhým najčastejším zhubným nádorom – vo výskyte aj v počte úmrtí na toto ochorenie. Počet novozistených prípadov (incidencia) stále stúpa a odhad pre rok 2018 je 5004 nových prípadov. Tento počet sa stále zvyšuje napriek tomu, že rakovine hrubého čreva sa dá predísť prevenciou.  Podľa pacientskej európskej organizácie Europacolon je  zarážajúce, že napriek tomuto alarmujúcemu stavu Slovensko stále nemá národný skríningový program.

Dôvera sa nedá vynútiť

Pán Július (68) tvrdí, že keď v roku 2015 prišiel do ambulancie onkológa MUDr Štefana Pörsöka, mal zlé výsledky testov, bol vychudnutý a cítil sa mizerne.

Keď Július hodnotí svoj postoj k liečbe, bez zaváhania vyhlási: “Ja som som výborný pacient.“ Onkológ Štefan Pörsök mu však s úsmevom dáva za pravdu: “Väčšia šanca na úspech liečby je vtedy, ak je pacient pozitívne naladený a nepodlieha úzkosti a zbytočným obavám. Oznámenie vážnej diagnózy je náročná situácia v živote pacienta, ale ak verí svojmu lekárovi, spolu dokážu nájsť optimálnu liečbu a vybudujú si vzájomný vzťah. Dôvera pacienta sa však nedá vynútiť, dá sa iba získať. Pri liečbe učíme navzájom, hľadáme si spoločnú cestu. Pre mňa je to vždy lekcia pokory. Bez pacientovej snahy by som nedosiahol nič. Vždy hovorím, že liečba je najmä o tom, čo sa odohráva v hlave,” hovorí onkológ. . Pán Július sa pridáva: “Ak by som pánovi doktorovi neveril,nemohol by som sa u neho liečiť.”

Varovala ho bolesť

V auguste 2015 spadol na dvore z rebríka. Bolesti chrbta sprvu pripisoval úrazu, postupne ho však začali bolieť aj boky. „Keď bolesť neprechádzala ani po liekoch, šiel som k lekárovi. Ten ma poslal na sono brucha a už tam bolo vidieť mnohopočetné metastázy na pečeni,“ spomína. Diagnóza – rakovina hrubého čreva v pokročilom štádiu – to bol samozrejme obrovský šok.  Ale hoci som spočiatku mala veľké obavy a snáď by som ho bola chcela aj ofukovať, môj manžel nie je typ muža, ktorý by to dovolil. Ľútosť by mu určite neurobila dobre.“ Pán Július pritakáva: „Ja som skrátka flegmatický cynik. Na kolonoskopii som nikdy nebol, hoci môj otec zomrel ako 80-ročný na rakovinu hrubého čreva. Myslel som však, že ak sa táto choroba u mňa ohlási, bude to tiež v neskoršom veku. Prekvapilo ma to, ale hneď som vedel, že sa nevzdám.”

Kus energie

Aj MUDr. Pörsök tvrdí, že prílišná starostlivosť , a najmä ľútosť, pacientovi skôr uškodí ako pomôže. „Veľmi dôležitá je fyzická aj psychická podpora členov rodiny. Ale pacient by mal mať možnosť aktívne pristupovať k svojej liečbe a mať slobodu v rozhodovaní. Ak ho ochorenie zásadne neobmedzuje, potrebuje sa vrátiť do bežného života. Zlé je, ak ho ľudia z jeho okolia ľutujú, a tak sa k nemu aj správajú. Pretože to mu vtláča akúsi stigmu chorého človeka a bráni mu to prežívať svoj život tak, ako si to predstavuje on a ako je to pre neho dobré .“

Liečba kolorektálneho karcinómu závisí od umiestnenia nádoru, jeho veľkosti, prítomnosti metastáz, celkového stavu pacienta, veku a ďalších faktorov. KRK je v súčasnosti najlepšie liečiteľným typom rakoviny tráviaceho systému. Vo všeobecnosti sa používa chirurgická liečba, rádioterapia, konvenčná chemoterapia a cielená terapia. Liečba sa v súlade odbornými európskymi odporúčaniami ESMO delí na viacero línií liečby, ktoré však nekopírujú štádiá ochorenia. Liečba v každej línii má potlačiť ochorenie a zabrániť jeho rozvoju.  V prvej a druhej línii liečby je k dispozícii množstvo liečebných chemoterapeutických režimov a niekoľko druhov cielenej terapie. Za hlavné príčiny poklesu úmrtnosti pacientov liečených v 1. a 2. línii v posledných 15 rokoch sa považuje zavedenie nových chemoterapeutík, biologickej terapie, personalizovaný prístup pri výbere jednotlivých liečebných možností a tiež zavedenie multidisciplinárneho prístupu k liečbe.

Vo všeobecnosti sa u novodiagnostikovaných, predtým neliečených pacientov s metastatickým kolorektálnym karcinómom používa konvenčná chemoterapia a cielená terapia.  Kým prvá a druhá línia liečby sú pomerne jasne definované, nasledujúce línie liečby sú už menej jasné. V súčasnosti sú u pacientov v tretej a ďalšej línii možnosti liečby výrazne limitované. Nové liečivá v ďalších líniách nie sú dostupné, a preto títo pacienti dostávajú opakovanú terapiu liečivami z prechádzajúcich línií, alebo podpornú liečbu. Do tretej línie liečby sa  pritom dostane až 30 percent pacientov! Dopyt po nových liečebných postupoch však zostáva neuspokojený a prognóza týchto pacientov s metastatickým kolorektálnym karcinómom  je nepriaznivá.  V súčasnosti ich prežívanie dosahuje priemerne jeden rok. Je tu nenaplnená medicínska potreba – potrebné sú teda nové terapeutické možnosti. V roku 2016 bola v EÚ zaregistrovaná nová chemoterapeutická liečba s inovatívnym mechanizmom účinku a dokázanou účinnosťou so zlepšením celkového prežívania a oddialením progresie ochorenia u pacientov v pokročilých (tretia, štvrtá) líniách metastatického kolorektálneho karcinómu, ktorí sú už často rezistentní na predchádzajúcu chemoterapiu. Táto liečba bude v r. 2018 podliehať prehodnocovaniu žiadosti o úhradu z verejného zdravotného poistenia.

My sme to prežili

Lenka a Marcela sa pred ochorením nepoznali. Obe majú za sebou náročnú liečbu a dnes spoločne pomáhajú pacientom, ktorí ju práve podstupujú. Na onkologickom oddelení košickej nemocnice sa stretávajú aj s MUDr. Zuzanou Tribulovou. Onkologička často posiela dobrovoľníčky priamo k lôžkam tých, ktorí potrebujú od nich počuť: “My sme to prežili.“

„Padli sme si do oka,“ tvrdí Marcela. „Myslím, že sa s Lenkou vhodne dopĺňame. Keby mi niekto kedysi povedal, že ja raz budem ako dobrovoľníčka pomáhať iným onkologickým pacientom, zaťukala by som si na čelo. Bola som utiahnutá, nezverovala som sa iným ľuďom so svojim ťažkosťami. Žila som v manželstve s alkoholikom, za manžela som sa hanbila a roky som denne bojovala s obrovským stresom. Okrem toho som mala hrozný strach z lekárov. Vždy som prosila mamu, aby ona zavolala do ambulancie kvôli výsledkom a do nemocnice som šla so stiahnutým  žalúdkom aj na obyčajné odbery. Keď som dostala rakovinu, všetko sa zmenilo. Zrazu som sa nebála,“rozpráva Marcela. Prijala správu, že jej krvácanie z konečníka spôsobil zhubný nádor a nastúpila na operáciu. „Choroba prišla vtedy, keď som si myslela, že najväčší stres mám už za sebou. Manžel bol kvôli zdravotným ťažkostiam v domove dôchodcov, syn doštudoval, hovorila som si, že zrekonštruujem byt a budem sa venovať sama sebe. Stihla som vymeniť podlahy a kúpiť sedačku. A potom sa to začalo sypať,“konštatuje sympatická bývalá učiteľka.

Môže to byť lenivosť

V podobnom období života zastihlo ochorenie aj Lenku. „Mala som 48 rokov, po rozvode som začala žiť s novým partnerom, deti skončili školy, chystala som sa konečne si užiť pokoj,“usmieva sa dnes nad svojimi vtedajšími plánmi.  V tom čase sa však už dlhšie sa  necítila dobre. „Priberala som a bola som veľmi unavená. Uvažovala som, že by to mohla byť štítna žľaza. Keď som na sestrinej 50-ke zistila, že nevládzem zatancovať jediný tanec, vybrala som sa k svojmu lekárovi. Skonštatoval, že v mojom veku to už môže byť aj lenivosť a zobral mi krv,“ hovorí Lenka. O dva dni prišli výsledky a ona musela okamžite nastúpiť do nemocnice. „Mala  som hemoglobín ledva na prežitie.

Do nemocnice s pokojom

Marcelino ochorenie sa spočiatku zdalo byť oveľa miernejšie než v Lenkinom prípade. „K lekárovi ma paradoxne dostal práve manžel. Bola som u neho na návšteve v domove dôchodcov a úplne bledá som vyšla z WC, pretože som veľmi krvácala.  Okamžite mi vybavil prehliadku. Nádor bol zhubný, ale lekári vraveli, že malé nádory ako bol môj, nezvyknú veľmi krvácať. Po operácii  som šla na onkológiu. Nebol nutný vývod, zdalo sa, že liečba bude jednoduchá. Pamätám si, ako sa ma lekár pýtal, či sa teším domov.  Nevedela som, čo mu mám povedať. Žiadnu radosť som necítila. A v noci mi prasklo hrubé črevo,“hovorí Marcela o dramatickom zvrate v svojom zdravotnom stave. Nasledovali ťažké tri mesiace v nemocnici, vývod, niekoľko operácií. Potom 28 ožiarov a chemoterapia.

„Pamätám si, že som si po každom ožarovaní napísala do kalendára „Hurá!“. Zlyhávali mi obličky, musela som chodiť aj na infúzie. Bolo to naozaj náročné. Vtedy som bola úplne na dne ,“ priznáva Marcela. Aj ona však liečbu zvládla  a dokonca sa vrátila na desať hodín týždenne do školy. „To mi veľmi psychicky  pomohlo a keď som sa dozvedela o možnosti byť dobrovoľníčkou v Europacolone, veľmi rada som sa k nim pridala.

Nájdu v sebe odhodlanie

Obidve ženy okrem toho, že pôsobia v košickej nemocnici v pacientskej poradni, chodia aj k priamo posteliam pacientov na oddelenie. „Väčšina z nich je spočiatku nedôverčivá. Keď sa však predstavíme a povieme, že sme bývalé pacientky, začnú vnímať, čo hovoríme.  Mnohí sa nás potom opýtajú, ako to bolo s nami. Keď si vypočujú náš príbeh, vidíme na nich, že nám uverili. Zrazu si uvedomia, že sme na jednej lodi a v očiach im zasvieti nádej.  Zistia, že my sme to prežili a hoci nad každým z nás visí otáznik, či sa choroba nevráti, už niekoľko rokov sme v stabilizovanom stave. Nikto nerozumie pacientovi lepšie ako človek, ktorý si prešiel rovnakou ťažkou cestou,“ tvrdí Lenka. To isté si myslí aj onkologička MUDr. Zuzana Pribulová.

Nová liečba môže pacientom v 3. a 4.línii priniesť zníženie rizika úmrtia o 32% a zníženie rizika progresie ochorenia o 52%. Ide o perorálnu chemoterapiu s inovatívnym duálnym mechanizmom účinkom, ktorá zastaví ďalšie delenie rakovinovej bunky. Rozdiel v mechanizme účinku prináša nové možnosti v liečbe. Účinkuje aj u pacientov, ktorí už sú odolní voči predchádzajúcej chemoterapii. Nová liečba teda signifikantne predlžuje celkové prežívanie pacientov v 3. a 4.línii liečby a signifikantne predlžuje prežívanie bez rozvoja ochorenia. Vďaka perorálnemu podávaniu pacienti môžu užívať liečbu v pohodlí domova. Má bežné nežiaduce účinky pozorované pri chemoterapii, ktoré sú ľahko zvládnuteľné. Vďaka zlepšeniu prežívania a zachovaniu výkonnostného stavu liečba umožní pacientom prežiť viac chvíľ, na ktorých záleží.

Liečba karcinómu hrubého čreva, najmä v pokročilých štádiách, je často hrou o život. Pacienti však v nej nie sú osamotení, ich spoluhráčmi sú lekári a rodina.  Iba spoločne môžu dosiahnuť úspech a mať nádej na ďalšie dobré dni, kedy pacienti môžu byť so svojou rodinou. Hoci pacienti s metastatickým karcinómom majú chronické ochorenie a liečbu už potrebujú počas celého života, vďaka nej môžu žiť kvalitnejšie, bez vážnych zdravotných obmedzení či bolestí.

Chcel žiť

Ľudovít (43) sa lieči na metastatický karcinóm hrubého čreva päť rokov.  Ochorenie mu zistili v čase, keď už metastázovalo do pečene. Tri roky dochádzal každý týždeň na biologickú liečbu, onedlho ho čaká už tretia operácia metastáz v pečeni počas celého obdobia liečby.  Ľudovít má tú najsilnejšiu motiváciu, aby žil ďalej.

„Mám ešte malé deti, dcéra má 15 a syn 10 rokov. Vychovám ich sám, ich mama tragicky zahynula pri dopravnej nehode.  Nemienim sa vzdať. Chcem to zvládať, kvôli deťom musím.  Chodíme sa spolu lyžovať, robíme spolu úlohy, varím im večeru. Najviac sa teším z takýchto chvíľ. Cítim sa dobre, neschudol som a nie som zoslabnutý. Ideme ďalej, kým to len bude možné. Záleží mi na každom okamihu.“

Ľudovítovou oporou je jeho krstná mama Mária, sestra jeho mamy. Ľudovítovi rodičia obidvaja zomreli na onkologické ochorenie, Mária tiež bola pred 25 rokmi onkologickou pacientkou. Je presvedčená, že rozhodujúca pri liečbe je psychika a podpora najbližších. „Ľudka obdivujem, pretože sa po smrti manželky naučil všetky domáce práce a vzorne sa stará o deti. Pomáham mu aj v domácnosti, ale najmä sa snažím dodávať mu energiu a silu v dňoch, keď sa necíti dobre. Vždy sa snaží čo najskôr pozbierať a postaviť sa opäť na nohy. Práve vtedy potrebuje odo mňa počuť, že po ťažkých chvíľach bude opäť lepšie.“

Ľudovítov onkológ, MUDr. Juraj Detvay z FN Nitra zdôrazňuje, že vo vzťahu medzi lekárom a pacientom pri liečbe je najdôležitejšia dôvera.

„Pán Ľudovít patrí medzi pacientov, ktorí chcú spolupracovať a chcú žiť. Dôveruje naším rozhodnutiam a spolieha sa pri liečbe na naše uváženie. Občas k nám na onkológiu prichádzajú aj ľudia, ktorí sa vedome či nevedome odmietajú liečiť a rezignovali na život. Pán Ľudovít je však odhodlaný bojovať a urobiť všetko potrebné.

Len ak nám pacient dôveruje, máme šancu spoločne pokračovať v liečbe a udržiavať ho v dobrom stave. Pre chvíle, na ktorých záleží.“