Mama syna s Downovým syndrómom: „Čo bude, keď ja tu už nebudem? Firmy sa nemusia báť. Sú to verní zamestnanci, sú vďační, kamarátski a rozdávajú lásku.“

• Od narodenia syna sa bojí čo s ním bude, keď raz ostane sám.
• Príbehy rodín a detí, o ktorých príroda rozhodla inak.
• O probléme, že ľudia s mentálnym postihnutím sú už od detstva oddelení od zdravých rovesníkov.
• O spoločenských predsudkoch a ich prekonávaní.
• Zamestnanci s mentálnym postihnutím si nie vždy vedia ubrániť svoje práva, učí ich ako sa postarať o seba, keď tu raz ich najbližší nebudú.
• Aj o spôsoboch, akým lekár oznámi rodičom narodenie postihnutého dieťaťa.

Keď sa Ivete Mišovej pred vyše štyridsiatimi rokmi narodil syn s Downovým syndrómom, začala sa hlbšie ponárať do problémov ľudí s mentálnym postihnutím. Časom zistila, že jednou z najväčších výziev je nájsť im zamestnanie. Spolu s kolegami v Združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím preto sami založili pracovisko, ktoré bude týchto ľudí pripravovať na prácu a zároveň aj zamestnávať. Tak vznikol sociálny podnik a rehabilitačné centrum Bivio. „Boli sme entuziasti, ktorí nevedia, čo činia,“ hovorí dnes jeho riaditeľka s úsmevom. 

Priznáva, že to vôbec nebolo ľahké. Na začiatku museli zohnať peniaze a následne zrekonštruovať starú, 16 rokov len chátrajúcu školu. Finančne im najviac pomohli dánske nadácie Velux Foundation. Ďalšie peniaze vyzbierali cez rôzne kampane a fundraising. Ani to však na taký rozsiahly projekt aj rehabilitačného strediska nestačilo a tak si museli zobrať úvery. V roku 2018 predsa len prevádzku otvorili.

„Dlhé roky som pracovala v Združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, najskôr ako dobrovoľníčka, od roku 2000 ako zamestnanec. Pri sociálnom poradenstve sme zistili, ako veľmi ťažko si nájdu alebo udržia prácu. Ľudia s mentálnym postihnutím majú na trhu práce oveľa ťažšiu pozíciu v konkurencii so zdravým jedincom. Síce sa mnohé činnosti dokážu naučiť, avšak nie každý zamestnávateľ má možnosti a trpezlivosť zaúčať ich dostatočne dlhý čas. Aj vzdelávací systém ich nie vždy dostatočne pripraví na voľné pozície na trhu práce. Potrebujú sa dôkladne pripraviť na profesiu a možnosti tréningov zručností sú u nás značne obmedzené. Preto mnohí u zamestnávateľov ani len nedostali šancu. A hrozné sú aj pretrvávajúce predsudky. Akoby spoločnosť ani neočakávala, že by sa mohli zapojiť do pracovného života a prinášať hodnoty. Preto sme si povedali: Čo keby sme vytvorili nejaké centrum, kde by ľudia s mentálnym postihnutím po skončení školy dostali šancu zlepšiť si svoje fyzické zručnosti a natrénovať sa aj v sociálnym a komunikačných schopnostiach, aby si ako zamestnanci vedeli prácu aj udržať,“ spomína riaditeľka unikátneho sociálneho podniku a rehabilitačného centra.

KEĎ VŠETKO ROZBEHLI, PRIŠIEL COVID

Podľa jej slov, počas zahraničných ciest v rôznych krajinách Európy, či už v severských, ale napríklad aj v Nemecku, Taliansku, Francúzsku videli, že ľudia s mentálnym postihnutím sa vedia najlepšie uplatniť v službách. Tak sa rozhodli zriadiť ako tréningové pracovisko hotel rodinného typu, reštauráciu a práčovňu… Nechceli tvoriť zisk, aj preto prevádzku založili ako sociálny podnik. Peniaze získavajú na to, aby mohli ďalej vzdelávať ľudí s mentálnym postihnutím, ktorí končia školu a pripravujú sa na prácu. Všetky zarobené peniaze sa teda vracajú späť do Bivia – klienti, ktorí sa tu zaúčajú, neplatia žiadne školné, iba poplatok za poskytnuté sociálne služby. Tí z nich, ktorí sú v stredisku zamestnaní, pracujú na riadnu pracovnú zmluvu a dostávajú výplatu tak, ako každý iný pracujúci človek.

Keď do toho šli, laicky si povedali, že gastro a ubytovanie je segment, ktorému sa bude dariť vždy. No zrazu prišiel covid. „Otvárali sme na konci roka 2018, ešte sme sa len dostávali do povedomia ľudí, keď zrazu muselo byť všetko zatvorené. Učili sme sa podnikaniu, bolo to náročné. Prišlo ťažké obdobie, dva roky úplná stagnácia. Robili sme finančné zbierky, no ani to nepomohlo, museli sme si vziať úver, aby sme vôbec prežili. Cieľom bolo vydržať,“ hodnotí I. Mišová veľmi ťažké prvé roky fungovania. 

KAŽDÝ MÁ INÝ HENDIKEP A INÉ SCHOPNOSTI

Ako ďalej hovorí, projekt stojí na dvoch nohách. Jednou je príprava klientov na zamestnanie, pričom momentálne sa takto v prevádzke pripravuje 10 ľudí s mentálnym postihnutím. Druhou je ich samotné zamestnávanie – v súčasnosti majú 22 zamestnancov, z toho 11 má zdravotné postihnutie, prevažne mentálne.

„Naši klienti majú dva  roky na to, aby tu mohli pracovať a pripravovať sa na ďalšie zamestnanie. Je to krátke obdobie, lebo kým ich zaučíte, chvíľu to trvá. Všetko je nastavené individuálne. Predsa len každý má iný hendikep a iné schopnosti. Snažíme sa tiež hľadať, na čo sa daný človek bude hodiť najviac a čo ho baví, a tieto dve veci prepájame.“

Každý nový klient by mal prejsť všetkými prevádzkami a postupne sa zaúčať na rôzne práce. V rámci reštaurácie chvíľu robia pomocné práce v kuchyni, pomocných čašníkov, v hoteli sa zaúčajú za chyžné, upratovačov a potom príde na rad práčovňa. „Väčšinou sú to všetko roboty, ktoré keď sa človek raz naučí, môže ich vykonávať kdekoľvek. Napríklad s takým upratovaním sa dá uplatniť naozaj všade.“

PRVÝ RAZ MUSELI ZÁKAZKU UŽ AJ ODMIETNUŤ

Niektorí klienti sa len zaučia a idú si hľadať miesto ďalej. Ďalší zostávajú ako zamestnanci. „Samozrejme, boli aj takí, ktorým tieto profesie nevyhovovali a počas zaúčania odišli. Nikdy sa nedá dopredu povedať, či človek má na to, aby pracoval v službách alebo nie. Ale to neviete ani pri zdravých ľuďoch, keď ich prijímate do zamestnania.“

Ideálne by bolo, keby po zaučení v reálnom tréningovom centre mohli klienti rovno nastúpiť u nového zamestnávateľa. Spriatelené firmy, ktoré by fungovali okolo centra a dávali šancu mentálne postihnutým zamestnancov, však zatiaľ nemajú.

„Pred pandémiou sa nám črtala jedna spolupráca, ale covid nám stopol aj to. Dnes fungujeme tak, že buď sa zamestnávateľ na nás obráti s tým, že má vhodné miesto pre človeka s mentálnym postihnutím alebo oslovujeme vhodných zamestnávateľov my. Napríklad keď vieme, že v nejakej škole by sa hodil pomocník školníkovi či niekto na pomocné práce do kuchyne. Podarilo sa nám umiestniť jedného klienta do bufetu v nemocnici, ďalší odišiel pracovať do lekárne.“

Zamestnávatelia, ktorí nezamestnávajú ľudí so zdravotným postihnutím, majú šancu pomôcť im inak. „Môžu si v našich priestoroch zorganizovať večierok alebo školenie a zarátať si to ako náhradné plnenie. To sme pocítili pred vianočnými sviatkami, keď sme na konci roka dokonca museli odmietnuť zákazku, pretože už sme mali viac akcií, než by sme kapacitne zvládli,“ konštatuje mama syna s Downovým syndrómom.

ĽUDIA S MENTÁLNYM POSTIHNUTÍM SÚ VERNÍ ZAMESTNANCI

Iveta Mišová z vlastnej skúsenosti môže povedať, že firmy sa nemusia báť zamestnávať ľudí s mentálnym postihnutím.

„Sú to verní zamestnanci, ktorí nemajú fluktuáciu, sú vďační, kamarátski a dávajú vám veľa lásky. To je ich pridaná hodnota. Naša skúsenosť je pozitívna. Okrem toho, keď zamestnávateľ vytvorí chránené pracovisko, môže dostať príspevok z úradu práce. Samozrejme, treba si dopredu naštudovať, aké všetky požiadavky musí firma splniť, lebo byrokracia je obrovská, ale dá sa to zvládnuť. Pracovisko napríklad musí splniť všetky hygienické predpisy a tým nemám na mysli len čistotu a pracovné prostredie, to je samozrejmé. Treba spísať žiadosť, k nej pripojiť množstvo požadovaných potrebných dokumentov (napr. popisy pracovných podmienok, pracovných činností, pracoviska a jeho umiestnenia, doklad o vlastníctve alebo nájme priestorov…).  Zároveň, ak chceme zamestnať človeka so zdravotným postihnutím, musí priniesť viacero potvrdení od lekárov, zo Sociálnej poisťovne a podobne. Záleží tiež na tom, či chcete zriadiť chránené pracovisko, chránenú dielňu alebo sociálny podnik… Všetky potrebné informácie, čo treba splniť a aké náležitosti musí obsahovať žiadosť sú zverejnené aj na webe Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, ako aj v zákone o službách zamestnanosti, či zákone o sociálnej ekonomike a sociálnych podnikoch. Osobne odporúčam každému ísť sa najskôr poradiť na príslušný úrad.  Sami sme si tým procesom prešli a tiež radi poradíme, ako na to, keby mal niekto záujem.“

Predsa len, nemajú ľudia s mentálnym postihnutím v práci vyššiu úrazovosť, čoho by sa zamestnávatelia mohli obávať? „Takúto skúsenosť nemáme. Akurát sa treba pripraviť na to, že takýto človek pracuje pomalšie, čo súvisí s jeho druhom postihnutia, a treba s ním hovoriť jeho rečou, aby porozumel. Môže sa stať, že pri zaúčaní v kuchyni sa niekedy rozbije viac vecí. S tým sme sa stretli, že ich šikovnosť nemusí byť hneď taká, ako by sme si predstavovali. Ale aj na to je príspevok z úradu práce, ktorý zamestnávateľ získa na zamestnanca s postihnutím, aby kompenzoval aj tieto znevýhodnenia.“

PRÍBEHY, KTORÉ NÁS NAJVIAC TEŠIA

To, čo centrum poháňa vpred, sú najmä príbehy ľudí s mentálnym postihnutím, ktorým sa podarilo doslova zmeniť životy vďaka tomu, že začali pracovať. Jedným z nich je aj Tomáš, ktorý si toho v živote preskákal naozaj už dosť.

„Veľmi skoro prišiel o oboch rodičov a v detstve vystriedal viacero škôl. Vyrastal v detskom domove. Po odchode sa mu podarilo nájsť bývanie v zariadení podporovaného bývania. Už tu začal rozmýšľať o tom, ako by mohol žiť nezávislejšie a samostatnejšie. V podporovanom bývaní sa síce vo veľkej miere stará sám o seba, ale k tomu, aby bol spokojný, mu chýbala práca. Miesto, kde by mohol byť užitočný a zároveň zarobil peniaze na to, aby sa mohol venovať záľubám. Prácu si hľadal sám, aj s pomocou zamestnancov zariadenia, v ktorom býva. Vystriedal niekoľko zamestnaní – pomocný záhradník, pracoval v chránenej dielni, brigádoval na pošte. Avšak v žiadnom z nich sa dlhšie neudržal. V našom rehabilitačnom stredisku absolvoval zácvik na viaceré pracovné pozície a najlepšie sa cítil v kuchyni, teda tam, kde je vždy živo a o prácu nie je núdza… Zamestnanci, ktorí mali na starosti jeho zácvik, si všimli jeho nasadenie, ochotu aj šikovnosť. A keďže sme do kuchyne práve hľadali pomocnú ruku, logická voľba padla práve na Tomáša. Dostal ponuku, ktorú s vďakou prijal a dnes je spokojnosť na oboch stranách – Tomáš má prácu, po ktorej vždy túžil, a my v centre máme zamestnanca, na ktorého sa môžeme spoľahnúť,“ hodnotí Iveta Mišová,  riaditeľka vzdelávacieho centra.

Dodáva, že často majú pozitívne ohlasy aj od rodičov dospelých detí s mentálnym postihnutím. Keď tie totiž začnú pracovať, rodičov to posilní v nádeji, že sa ich deti v živote nestratia.  „Moja dcéra pracuje v reštaurácii ako pomocná čašníčka. Najskôr sa zaúčala v rehabilitačnom stredisku a po zaučení dostala pracovnú zmluvu. Pre mňa ako mamu to znamená veľmi veľa, lebo sa môže realizovať. Nadobúda zručnosti, o ktorých si myslela, že ich možno ani nemá. V sociálnom podniku získala pravidelné návyky spojené so zamestnaním, má pocit užitočnosti, sociálne väzby. Je zamestnaná rovnako ako ostatní, nehandicapovaní ľudia, a v neposlednom rade aj výplata jej pridáva na sebavedomí, lebo môže na viaceré veci prispieť alebo si ich kúpiť za vlastné. Pre mňa ako rodiča to znamená pocit istoty, že moja dcéra môže mať aj napriek svojmu zdravotnému znevýhodneniu  šancu na normálny, v rámci možností, plnohodnotný život so všetkým, čo k tomu patrí – teda aj so zamestnaním,“ uviedla mama znevýhodnenej dcéry.  

OPATROVNÍCKA REFORMA STÁLE MEŠKÁ

Zamestnanci s mentálnym postihnutím si nie vždy vedia ubrániť svoje práva. V tom im občas treba pomôcť. Väčšinou to robí rodina alebo asistent, ak nejakého majú. Tiež Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím pomáha aj s takýmito ťažkosťami.

„Dlhé roky sa venujeme obhajobe práv ľudí s mentálnym postihnutím. Už pred pár rokmi sme iniciovali opatrovnícku reformu, ktorá sa týka spôsobilosti na právne úkony, zneužívania a ochrany tých najzraniteľnejších. A mrzí ma, že to trvá už viac ako 10 rokov a stále to nie je na medzirezortnom pripomienkovaní. Pritom v návrhu opatrovníckej reformy sú veľmi dobré nástroje, ako pomôcť ľuďom s mentálnym postihnutím. Napríklad tzv. Podporované rozhodovanie, čo znamená, že by sa okolo človeka vytvoril okruh osôb, ktoré on pozná, a ktoré mu radia pri rôznych životných situáciách, sledujú ho a sledujú sa aj navzájom, aby sa nestalo, že niekto využije jeho znevýhodnenie a neznalosť. Toto je dôležitá vec a takéto zákony by sme mali prijímať rýchlo. Rodič tu nebude navždy. Kým má človek s mentálnym postihnutím funkčnú rodinu, je to dobré. Ale keď je sám, už je to oveľa horšie,“ zdôrazňuje I. Mišová.

Podľa jej slov, veľkým problémom je aj to, že ľudia s mentálnym postihnutím sú už od detstva oddelení od svojich zdravých rovesníkov. „V minulosti sme vybudovali úžasný systém špeciálneho školstva, no nedarí sa nám v inklúzii. Kým sa bude praktizovať úplne všade, asi to ešte nejaký čas potrvá. Treba si však uvedomiť, že keď dáte dieťa do bežnej škôlky k zdravým rovesníkom, vyrastajú spolu a ani im nepríde, že by to tak nemalo byť. Naučia sa vzájomne komunikovať aj spolupracovať.  No keď dáte dieťa do špeciálnej školy, kde má zvýšenú ochranu, a zrazu má 18 rokov a vypustíte ho medzi zdravých rovesníkov do práce, pre obe skupiny je to oveľa ťažšie. Nikto s ním nevie komunikovať, ani on nevie, ako sa správať. Čiže máme veľké dlhy, ale pracuje sa na tom. Chce to v prvom rade osvetu.“

ČO BUDE, KEĎ SA RODIČ POMINIE?

Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím sa snaží práve o to, aby aj takíto ľudia mali na Slovensku plnohodnotný život vrátane možnosti zamestnania a podporovaného bývania. „Je veľa rodičov, ktorí majú postihnuté dospelé deti doma. Keď zostarnú, často sa pýtajú: Čo bude, keď ja tu už nebudem? Chceme nastaviť nejaké modely, aby rodič už za svojho života vedel, ako bude postarané o jeho syna alebo dcéru. Kedysi som bola v Bruseli na konferencii a páčilo sa mi, že rodičia si založili nadáciu a počas života tam finančne prispievali na ďalší život svojich dospelých detí. Mali tiež tím sociálnych pracovníkov, s ktorými spolupracovali. Lebo často len peniaze nestačia. Treba vytvoriť celý systém, aby človek s mentálnym postihnutím mal okolo seba ľudí, s ktorými sa stretáva už dlhšie, pomáhajú mu a potom zostanú okolo neho, keď rodičia tu už nebudú. Takýchto modelov fungovania je vo svete veľa, potrebujeme však nájsť niečo životaschopné, čo sa uplatní v našich podmienkach.“

VEĽA VECÍ SA ZLEPŠILO, ALE…

Iveta Mišová priznáva, že aj ona sama má obavu, čo bude s jej prvorodeným synom, ktorý má dnes 41 rokov. Keďže kedysi nebola šanca na inkluzívne vzdelávanie, vyštudoval špeciálnu školu a teraz pracuje v chránenej dielni IMPULZ ZPMP v Petržalke. „Funguje celkom dobre aj vďaka tomu, že má úžasný koníček – spoločenský tanec. Zbožňuje ho. Už vyše 20 rokov tancuje v tanečnom klube Danube a na jeseň sa dokonca stal majstrom Európy v štandardných tancoch integrovaných párov.  Býva s nami, no aj vďaka tomu, že má osobnú asistenciu, je nezávislý a má svoj život. Keby to tak nebolo, ťažko by som mohla naplno pracovať a robiť napríklad aj v našom Biviu.“

Keď sa obzrie späť na čas, keď sa jej narodil syn s Downovým syndrómom, hovorí, že dnes to rodičia takýchto detí predsa len majú o kúštik ľahšie, hoci… „Niekedy sa ešte udejú veci, ktoré sa diali aj v čase, keď som mala maličkého Maťa. Napríklad spôsob, akým lekár oznámi rodičom narodenie postihnutého dieťaťa. Na druhej strane podpora rodín je určite lepšia. Kedysi neboli Centrá včasnej intervencie. Teraz terénni pracovníci chodia aj priamo do rodín, rodičia dostanú oveľa viac informácií o možnostiach pomoci, je viac odborníkov aj rehabilitácie, rôzne skupiny robia tiež výborné laické poradenstvo. Rodičia sa tak nemusia cítiť až takí osamelí so svojím dieťaťom. No keby ste sa teraz rozprávali s mladými rodičmi, možno nebudú zdieľať môj názor. Vidia najmä to, čo nefunguje, čo je prirodzené. Napríklad, aké prekážky ich čakajú, keď chcú dať dieťa do škôlky alebo školy.“

Tých prekážok je naozaj stále dosť. Zo skúseností napríklad vie, že rodičia sú často nútení pre skoršiu, kvalitnú diagnostiku alebo terapiu navštevovať súkromné centrá, no následne nie sú akceptované závery súkromných centier a je nutné ich verifikovať v Centre pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie. Neustále pribúdajúci počet detí so špeciálnymi potrebami ukazuje na nedostatok odborníkov, klinických psychológov, pedopsychiatrov, neurológov, špeciálnych pedagógov… takže podľa jej slov, momentálna sa čakacia doba na diagnostiku pohybuje okolo 1 roka. Rodičov tiež trápi regionálny nedostatok špecializovaných tried v rámci ZŠ, napríklad pre  deti s narušenou komunikačnou schopnosťou alebo autizmom, a rôzne komplikácie s pridelením pedagogických asistentov. „Stále je veľa vecí o ochote jednotlivcov a tak, ako niekde sú rodičia príjemne prekvapení proaktívnym prístupom, inde sú sklamaní – je dobré sa preto vopred informovať a zistiť si referencie. Čiže áno, dá sa povedať, že sa veľa toho zmenilo, ale rodičia detí s mentálnym postihnutím to stále nemajú ľahké. Aj preto, že napríklad vidia, aké sú možnosti rehabilitácie, no nemajú na ňu peniaze, lebo je to strašne drahé.“

Veľké rezervy vidí aj v celkovej komunikácii s verejnosťou. „Veľa vecí je aj o spolupráci v rámci komunity. Keď sme napríklad prišli sem do Rače, najskôr sme informovali susedov, čo tu chceme robiť a tešíme sa, že mestská časť je nám naklonená, dokonca nám prispeli na záhradu. Aj susedia nás prijali veľmi dobre. Skúsenosť v rámci Slovenska je totiž rôzna, niekde ľudia odmietli aj podporované bývanie. Ja vravím, že je dôležité pracovať s verejnosťou. Vždy bude percento ľudí, ktorých to nebude zaujímať a ani nečakáme, že nás bude podporovať každý. No keď ľudia pochopia, o čo sa snažíme a aký osoh to v budúcnosti prinesie, možno budú viac nápomocní,“ hovorí Iveta Mišová.

(Ak sa vám tento rozhovor a príbeh zaujal, redakcii Dalito.sk môžete darovať kávu alebo aj dve)